Vertrauensstelle

Alle Ärzte und Zahnärzte sind verpflichtet, neu erkrankte Krebspatienten an die Vertrauensstelle des Krebsregisters zu melden. Ebenso können klinische Krebsregister ihre Patienten an die Vertrauensstelle melden. Dort sind die Personendaten und die medizinischen Daten auf Vollständigkeit und Plausibilität zu prüfen, ggf. erfolgt eine Rückfrage beim meldenden Arzt. Nach Codierung der medizinischen Daten und umfangreichen Plausibilitätsprüfungen bei der Eingabe werden die Daten in einer temporären Datenbank erfasst. Anschliessend wird die Chiffrierung der personenidentifizierenden Daten nach dem asymmetrischen RSA-Verfahren vorgenommen. Eine Dechiffrierung mit Hilfe eines an dritter Stelle besonders abgelegten Schlüssels ist nur in definierten Ausnahmefällen in der Vertrauensstelle möglich. Das weitere Vorgehen beinhaltet die Erzeugung von Kontrollnummern durch Einwegverschlüsseln einzelner Attribute der personenidentifizierenden Daten. Diese Kontrollnummern werden in der Registerstelle für das anonyme Zusammenführen von mehreren Meldungen zu einer Person benötigt, die Zurückgewinnung personenidentifizierender Daten aus ihnen ist jedoch nicht möglich. Nach einer kurzen Bearbeitungsfrist, in der nötigenfalls Rückfragen an die meldenden Ärzte gerichtet werden können, sind alle Unterlagen in der Vertrauensstelle zu vernichten, die chiffriert an die Registerstelle übergebenen Fälle aus der temporären Datenbank werden gelöscht.

Neben der Meldung über neuerkrankte Patienten werden in der Vertrauensstelle alle Todesbescheinigungen der in Rheinland-Pfalz Verstorbenen, bei denen auf dieser Bescheinigung eine Tumordiagnose angegeben ist, wie eine Meldung behandelt. Hierfür erhält die Vertrauensstelle von allen Gesundheitsämtern eine Kopie des vertraulichen Teils der Todesbescheinigungen. Die Verarbeitung erfolgt wie oben beschrieben, einschliesslich der Löschung aller Daten nach Übergabe an die Registerstelle.

Die Vertrauensstelle speichert keine Daten längerfristig, sie dient lediglich dem Kontakt mit den Ärzten. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Die Registerstelle speichert nur chiffrierte Identitätsdaten. Damit ist durch "informationelle Gewaltenteilung" ein Kompromiss zwischen Datenschutz und Datenverfügbarkeit gefunden.

Die Vertrauensstelle bietet Vorträge zur Arbeitsweise und zu den Zielen des Krebsregisters sowohl im Rahmen der ärztlichen Fortbildung als auch für die interessierte Öffentlichkeit an.

Weitere Informationen zur Vertrauensstelle und zu Kontrollnummern und Chiffrierung finden Sie in unserem Abschlussbericht der Pilotphase.

Registerstelle

Die Registerstelle befindet sich am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz. Hier werden neu übermittelte Daten aus der Vertrauensstelle mit den Daten abgeglichen, die bereits in der Registerstelle vorliegen. Häufig gehen zu einer Erkrankung mehrere Meldungen ein, z.B. vom Hausarzt, von der Klinik und vom  Pathologen. Zum Abgleich wird ein stochastisches Record Linkage-Verfahren eingesetzt, das möglicherweise zusammengehörende Meldungen erkennt. Diese werden daraufhin geprüft, ob sie sich auf dieselbe Person und denselben Tumor beziehen. Anschließend wird die beste Information aus den verschiedenen Quellen zusammengeführt.

Nach diesem Abgleich werden die neuen Datensätze gespeichert und erneut auf Plausibilität geprüft. Die Datenbank steht dann für Auswertungen zur Verfügung. Die Registerstelle sendet die epidemiologischen  Daten jährlich an das Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut in Berlin. Dort fließen sie in die bundesweite Auswertung ein, deren Ergebnisse in der Broschüre »Krebs in Deutschland Häufigkeiten und Trends« veröffentlicht werden.