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- Vertrauensstelle und
- Registerstelle um.
Vertrauensstelle
Alle Ärzte und Zahnärzte sind verpflichtet, neu erkrankte Krebspatienten an die Vertrauensstelle des Krebsregisters zu melden. Ebenso können klinische Krebsregister ihre Patienten an die Vertrauensstelle melden. Dort sind die Personendaten und die medizinischen Daten auf Vollständigkeit und Plausibilität zu prüfen, ggf. erfolgt eine Rückfrage beim meldenden Arzt. Nach Codierung der medizinischen Daten und umfangreichen Plausibilitätsprüfungen bei der Eingabe werden die Daten in einer temporären Datenbank erfaßt. Anschließend wird die Chiffrierung der personenidentifizierenden Daten nach dem asymmetrischen RSA-Verfahren vorgenommen. Eine Dechiffrierung mit Hilfe eines an dritter Stelle besonders abgelegten Schlüssels ist nur in definierten Ausnahmefällen in der Vertrauensstelle möglich. Das weitere Vorgehen beinhaltet die Erzeugung von Kontrollnummern durch Einwegverschlüsseln einzelner Attribute der personenidentifizierenden Daten. Diese Kontrollnummern werden in der Registerstelle für das anonyme Zusammenführen von mehreren Meldungen zu einer Person benötigt, die Zurückgewinnung personenidentifizierender Daten aus ihnen ist jedoch nicht möglich. Nach einer kurzen Bearbeitungsfrist, in der nötigenfalls Rückfragen an die meldenden Ärzte gerichtet werden können, sind alle Unterlagen in der Vertrauensstelle zu vernichten, die chiffriert an die Registerstelle übergebenen Fälle aus der temporären Datenbank werden gelöscht.Neben der Meldung über neuerkrankte Patienten werden in der Vertrauensstelle alle Todesbescheinigungen der in Rheinland-Pfalz Verstorbenen, bei denen auf dieser Bescheinigung eine Tumordiagnose angegeben ist, wie eine Meldung behandelt. Hierfür erhält die Vertrauensstelle von allen Gesundheitsämtern eine Kopie des vertraulichen Teils der Todesbescheinigungen. Die Verarbeitung erfolgt wie oben beschrieben, einschließlich der Löschung aller Daten nach Übergabe an die Registerstelle.
Die Vertrauensstelle speichert keine Daten längerfristig, sie dient lediglich dem Kontakt mit den Ärzten. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Die Registerstelle speichert nur chiffrierte Identitätsdaten. Damit ist durch "informationelle Gewaltenteilung" ein Kompromiß zwischen Datenschutz und Datenverfügbarkeit gefunden.
Die Vertrauensstelle bietet Vorträge zur Arbeitsweise und zu den Zielen des Krebsregisters sowohl im Rahmen der ärztlichen Fortbildung als auch für die interessierte Öffentlichkeit an.
Weitere Informationen zur Vertrauensstelle
und zu Kontrollnummern und Chiffrierung
finden Sie in unserem Abschlußbericht
der Pilotphase.
Registerstelle
In der Registerstelle erfolgt die Hinzufügung der von der Vertrauensstelle übermittelten Daten in die permanente Datenbank.Durch Anwendung eines stochastischen Record-Linkage Verfahrens mit Kontrollnummern werden potentiell zusammenzuführende Datensätze identifiziert und entsprechende Datensatz-Gruppen gebildet. Die weitere Nachbearbeitung dieser Datensatz-Gruppen vollzieht sich auf den Ebenen:
- Zusammenführung von Meldungen zu einer Person
- Zusammenführung von Meldungen zu einem Tumor
Es kann somit auch in anonymisierter Form ein Abgleich der Datensätze
stattfinden und herausgefunden werden, ob mehrere Meldungen zur selben
Person eingegangen sind und ob sich diese Meldungen auf denselben Tumor
beziehen.
Die Registerstelle hält permanent sowohl medizinische als auch anonymisierte Personen - Daten und erfüllt mit regelmäßigen Berichten Aufgaben der Gesundheitsberichterstattung. Diese Daten stellen weiterhin eine Basis für Fallkontroll- und Kohorten-Studien dar.
Als Service für die Melder bietet die Registerstelle regelmäßige Rückmeldungen über deren Meldetätigkeit an. Außerdem werden Anfragen z.B. von interessierten Ärztinnen und Ärzten beantwortet, wobei zur Zeit wegen der mangelnden Vollständigkeit der Erfassung noch keine Aussagen über Inzidenzen gemacht werden können.
Weitere Informationen zur Registerstelle finden Sie in unserem Abschlußbericht der Pilotphase.