2 Einführung

2.1 Rückblick und Aufgabenbeschreibung

Die Geschichte der Krebsregistrierung geht schon Jahrzehnte zurück. Nach der Einführung der 6. Klassifikation der Internationalen Klassifikation der Krankheiten 1948, die erstmals neben den Todesursachen auch die Morbidität mit einschloß, war weltweit eine starke Zunahme der Krebsregistrierung festzustellen. Das älteste landesweite Krebsregister ist das dänische Register, das 1943 seine Arbeit aufnahm. Auch die anderen Register der nordeuropäischen Staaten blicken auf eine sehr lange Tradition zurück. Das Krebsregister in Finnland existiert schon über 40 Jahre und hat an der Untersuchung vielfältiger Fragestellungen mitarbeiten können. In Großbritannien arbeiten verschiedene kleinere Register, die aber die Gesamtbevölkerung erfassen und alle vor 1972 mit der Registrierung begonnen haben [5]. Nicht nur in Europa, sondern weltweit wird auf dem Gebiet der Krebsregistrierung gearbeitet. In Connecticut gibt es bereits seit über 50 Jahren ein Krebsregister. Für die USA hat das National Cancer Institute (NCI) eine wichtige Funktion übernommen. Es kann heute auf eine Datenbasis zurückgreifen, die es ermöglicht, Trends in der Entwicklung der Krebsinzidenz, der Krebssterblichkeit und der Überlebenszeiten anzugeben und gleichzeitig tiefergehende Studien zur Erkennung von Krebsursachen durchzuführen. Begonnen wurde mit diesem umfassenden Programm zu Beginn der siebziger Jahre in einigen Gebieten und Bundesstaaten; heute ist es möglich, mit diesen Daten auch Untersuchungen zu speziellen Fragen z. B. bei Minderheiten durchzuführen. Die IARC (International Agency for Research on Cancer) berichtete schon 1992 über Daten aus mehr als 120 Krebsregistern weltweit [7].

Betrachtet man die Entwicklung der Krebsregistrierung, so stellt man gleichzeitig fest, daß in Deutschland, dem Land, in dem in der ersten Hälfte unseres Jahrhunderts das erste Register dieser Art überhaupt entstand, im Vergleich zu anderen Ländern ein deutlicher Nachholbedarf besteht. Dieses erste Register nahm 1927 seine Arbeit in Hamburg auf [5]. Jetzt arbeitet es ebenso wie das Krebsregister im Regierungsbezirk Münster (Beginn 1987) nach einem Einwilligungsmodell und ist bestrebt, eine hohe Vollständigkeit der Erfassung für alle Krebsformen zu erreichen. Einen aussagefähigen Vollständigkeitsgrad für alle Krebsarten weist zum gegenwärtigen Zeitpunkt nur das saarländische Register (Krebsregistergesetz seit 1979) auf, welches auf dem Melderecht der Ärztinnen und Ärzte basiert. Die darin einbezogene Bevölkerung stellt allerdings nur 1,3% der bundesrepublikanischen Bevölkerung dar. Das Gemeinsame Krebsregister der neuen Länder und Berlin stützt sich auf eine mit international anerkannter Qualität der Daten bis 1989 ausgestattete Grundlage, die allerdings kaum für die epidemiologische Forschung genutzt wurde [11]. Mit Wirksamwerden der neuen gesetzlichen Bestimmungen wurde eine Umorganisation eingeleitet, die frühere Vollständigkeit ist noch nicht wieder erreicht. Die Krebsregister in anderen Bundesländern befinden sich noch in einer Aufbauphase.

Epidemiologische Krebsregister haben neben den bereits regional existierenden klinischen Registern und den Nachsorgeregistern wichtige, spezifische Aufgaben wahrzunehmen, die von den anderen Registerarten nicht erfüllt werden können. Klinische Register erfassen alle relevanten Behandlungs- und Untersuchungsdaten der Patienten, die in der jeweiligen Einrichtung behandelt werden. Diese Daten können Serviceleistungen für Ärzte, wie Darstellung der Verläufe oder Unterstützung bei der Arztbriefschreibung, bieten und sind gleichzeitig wichtige Datengrundlage, insbesondere für Therapiestudien. In der Regel können sie jedoch nicht Grundlage epidemiologischer Forschung sein, weil diese Daten keine repräsentative Auswahl des Gesamtkrankheitsgeschehens abbilden. In einem epidemiologischen Krebsregister sind die Daten zum Krebsgeschehen in einer definierten Region vollständig für alle Krebsformen und alle Krankheitsstadien zu erfassen. Dadurch wird es dann möglich, die jährliche Zahl an Neuerkrankungen (Inzidenz) festzustellen und Aussagen zu zeitlichen und räumlichen Trends zu treffen. Auch Angaben zu Überlebenszeiten der einzelnen Tumorformen und gegebenenfalls auch Tumorstadien können gemacht werden. Unter Einbeziehung weiterer Informationsquellen können dann Hinweise auf eventuelle regionale Gefährdungen gewonnen werden. Die Daten der Krebsregister können als eine wichtige Basis für die Gesundheitsberichterstattung dienen und Grundlage für die Festlegung benötigter Ressourcen in Forschung, Diagnostik, Therapie und Pflege sein. Epidemiologische Krebsregister bieten eine zuverlässige Datenbasis für epidemiologische Studien zu konkreten Fragestellungen. Eine weitere Möglichkeit stellt das anonymisierte Abgleichen externer Datenbestände mit den Krebsregisterdaten dar, welches die Identifizierung von Krebsfällen in einer Kohorte (z. B. Exponierten) erlaubt.

Genannt werden soll an dieser Stelle das Deutsche Kinderkrebsregister. Es besteht seit 1980 und arbeitet ausschließlich auf der Basis der Einwilligung. Auf Grund seines hohen Erfassungsstandes (Vollständigkeit etwa 95%) ist es in der Lage, bei zahlreichen internationalen Studien mitzuarbeiten. Es ist im Hinblick auf die Bezugsbevölkerung das weltweit größte Kinderkrebsregister.

Mit Ausnahme der Registrierung der Krebserkrankungen im Kindesalter steht die Krebsregistrierung in Deutschland im internationalen Vergleich nicht auf einem vorderen Platz. Die jetzt in den Bundesländern eingeleiteten Aktivitäten sind wichtige Schritte, um dieses Defizit zu beseitigen. Auch für Rheinland-Pfalz sind bisher keine zuverlässigen Neuerkrankungszahlen verfügbar. Die Voraussetzungen für eine flächendeckende Registrierung sind in den vergangenen Jahren durch die Pilotstudie "Krebsregister Rheinland-Pfalz" geschaffen worden. Mit dieser Pilotstudie wurde 1992 begonnen. Sie wurde sowohl vom Bundesministerium für Gesundheit als auch vom Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit des Landes Rheinland-Pfalz gefördert. Dieser Pilotstudie lag das in Rheinland-Pfalz entwickelte "Treuhandmodell" zugrunde (2.2.1); auf diesem Modell basiert das 1994 verabschiedete Krebsregistergesetz des Bundes (KRG).

2.2 Stand der Gesetzgebung

2.2.1 Krebsregistergesetz des Bundes

2.2.2 Landeskrebsregistergesetz Rheinland-Pfalz

Die Vertrauens- und die Registerstelle sind sowohl räumlich als auch personell voneinander getrennt. Die Vertrauensstelle des Krebsregisters befindet sich am Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V., die Registerstelle am Institut für Medizinische Statistik und Dokumentation der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.

Im Krebsregistergesetz des Bundes ist festgelegt, daß der meldende Arzt den weiterbehandelnden Arzt davon in Kenntnis setzt, wenn er den Patienten nicht über die Meldung an das Krebsregister informiert hat. Abweichend vom Bundesgesetz besteht nach dem Landesgesetz jedoch nicht die Verpflichtung, den weiterbehandelnden Arzt über die Unterrichtung des Patienten zu informieren. Auf diese Regelung konnte aus verschiedenen Gründen im Landesgesetz verzichtet werden, u. a. deshalb, weil auch die weiterbehandelnden Ärzte selbst meldeberechtigt sind und damit auch, wenn möglich, informieren sollen. Das Register ist über die erfolgte Information eines Patienten zu unterrichten, bzw. auch darüber, wenn diese nicht erfolgen konnte.

Unter Einbeziehung der Gesundheitsämter und des zentralen Einwohnermelderegisters in Rheinland-Pfalz werden die Daten laufend aktualisiert. Einzelheiten zu diesem Vorgehen sind in Abschnitt 3.3.2 zu finden.

Das Gesetz regelt auch die Vorgehensweise für die Fälle, in denen die Vertrauensstelle Meldungen zu Personen erhält, deren ständiger Wohnsitz außerhalb von Rheinland-Pfalz liegt. Des weiteren ist die Übernahme von Daten aus dem Kinderkrebsregister geregelt. Außerdem wird der im Bundesgesetz vorgesehene Merkmalskatalog um drei Merkmale erweitert. Diese sollen dazu beitragen, die qualitativen Aussagen des Registers zu erhöhen.

2.2.3 Realisierung des Krebsregistergesetzes in den Bundesländern

2.3 Erfaßte Merkmale

2.4 Datenschutzmaßnahmen

Seitenanfang

vorheriges Kapitel

nächstes Kapitel

Bericht Inhaltsverzeichnis

Startseite