Aufgaben und Ziele
Ein Krebsregister kann - wenn mindestens 90 % aller Erkrankungen gemeldet werden - die folgenden Fragen beantworten:
- Wie viele Menschen erkranken jährlich an den verschiedenen Krebsarten (Krebsinzidenz)?
- Welche Krebsformen haben in ihrem Auftreten zu-, welche abgenommen?
- Haben Massnahmen zur Krebsfrüherkennung einen nachweisbaren Effekt?
- Konnten die Überlebenszeiten der Betroffenen verlängert werden?
- Unterscheiden sich Erkrankungsmuster bei Männern und Frauen?
- Wie häufig kommen Krebserkrankungen in den verschiedenen Altersgruppen vor?
- Treten in bestimmten Regionen einzelne Krebsformen gehäuft auf?
- Wieviel in den letzten 5 Jahren an Krebs erkrankte Menschen leben in der Region?
- In Zusammenarbeit mit anderen Krebsforschungsinstitutionen: Welche Faktoren, beispielsweise aus der Umwelt, sind an der Krebsentstehung beteiligt?
Basiszahlen
Basiszahlen (Diagnosejahr 2009):
- Einwohner im Meldebereich Ende 2008: 4.028.351
- Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen: 33.228 (nicht-melanotische Hauttumoren und DCO-Fälle (Fälle, zu denen nur ein Totenschein vorliegt) eingeschlossen)
- Todesfälle an Krebs 2009: 11.181 (nicht-melanotische Hauttumoren eingeschlossen)
- Eingegangene Meldungen (2011): 74.898 (Mehrfachmeldungen zu einem Tumor möglich und erwünscht. Auch Meldungen zu Patienten mit Wohnsitz außerhalb von Rheinland-Pfalz werden erfasst.)
- Eingegangene Todesbescheinigungen (2011): ca. 12.500 (Kopien der Todesbescheinigungen, auf denen eine Krebsdiagnose vermerkt ist, von den Gesundheitsämtern in Rheinland-Pfalz).
Meldewege
Gemeinsamer Meldebogen des Krebsregisters Rheinland-Pfalz und der Tumornachsorge der Kassenärztlichen Vereinigungen in Rheinland-Pfalz. Dieser Bogen kann für alle Patienten verwendet werden, also sowohl für Patienten, die sich in der Nachsorge befinden, als auch für solche, bei denen keine Nachsorge erfolgt.- Elektronische Meldungen:
Ein elektronisches Meldeformular für den PC (Windows 95/98/ME/NT/2000/XP), mit dem Meldungen auf elektronischem Weg an das Krebsregister übermittelt werden können, ist verfügbar. - Übermittlung der Daten der Krankenhausregister der Onkologischen Schwerpunktkrankenhäuser mittels Datenträger
- Zusendung von Kopien der Todesbescheinigungen von den Gesundheitsämtern.
Erfasste Merkmale und epidemiologische Daten / Methodik der Auswertung
- Personenidentifizierende Daten
- Epidemiologische Daten
- Geschlecht
- Monat und Jahr der Geburt
- Gemeindekennziffer
- Staatsangehörigkeit
- Tätigkeitsanamnese
- Tumordiagnose nach ICD-10
- Tumorlokalisation
- Seitenangabe bei paarigen Organen
- Tumorhistologie nach ICD-O
- Grading
- Anlass der Diagnose
- Monat und Jahr der ersten Tumordiagnose
- Frühere Tumorleiden
- Stadium der Erkrankung nach TNM und Tumorausbreitung
- Diagnosesicherung
- Art der Therapie
- Sterbemonat und -jahr
- Todesursache (Grundleiden und ggf. Begleitkrankheiten)
- Durchgeführte Autopsie
- Datum der Meldung an die Vertrauensstelle
Methodik der Auswertung
Sehen Sie dazu auch die Abbildung des
Gemeinsamen Meldebogens und den Abschnitt "Erfasste Merkmale" im
Abschlussbericht der Pilotphase.
Gesetzliche Regelung und Finanzierung
- Das
Landeskrebsregistergesetz (LKRG) ist seit dem 1.1.2000 in Kraft und wurde zum 2. März 2006 novelliert. Dieses Gesetz führt weitgehend die Regelungen des Bundeskrebsregistergesetzes von 1995 und des Landeskrebsregistergesetzes von 1997 weiter. - Das Landeskrebsregistergesetz verpflichtet Ärztinnen und Ärzte, neu aufgetretene bösartige Tumorerkrankungen einschliesslich ihrer Frühstadien an die Vertrauensstelle des Krebsregisters zu melden.
- Die Patienten sollen zum frühestmöglichen Zeitpunkt über die Meldung unterrichtet werden, es sei denn, gesundheitliche Gründe sprechen dagegen. Die Patienten haben jederzeit ein Widerspruchsrecht gegen die Meldung.
- Für Pathologen gilt eine Sonderregelung: Da Pathologen die Patienten nicht selbst informieren können, informieren sie den einsendenden Arzt über die beabsichtigte oder erfolgte Meldung. Der einsendende Arzt soll den Patienten über die Meldung informieren und ebenfalls seiner Meldepflicht nachkommen.
Datenschutz
Folgende Massnahmen gewährleisten den Schutz der Daten:
- Verschlüsselung der Namen
- Schweigepflicht aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
- Anonymisierte Speicherung der Daten
- Löschung der Originaldaten nach Bearbeitung
- Erhebung und Verarbeitung zusätzlicher Daten nur nach Einholen des Einverständnisses der Betroffenen


